El pasado miércoles en representación de UPyD estuve en un desayuno-almuerzo organizado por Feder (la Federación española de enfermedades raras). Fue muy interesante y aleccionador. Las enfermedades raras son aquellas, según la Unión Europea, que afligen a menos de cinco por cada diez mil personas. Lo que no es una cifra menor, ya que equivale a entre un seis y ocho por ciento de la población europea, unos tres millones de españoles y quinientos mil madrileños. Son enfermedades en la mayoría de los casos de origen genético, crónicas y discapacitantes y se suelen manifestar en los primeros años de vida, aunque pueden aparecer en cualquier momento. Enfermedades de muy peliagudo diagnóstico y tratamiento, bien por su dificultad intrínseca o por desconocimiento de los médicos. Que alteran la vida de las familias en las que aparece. Sin duda, todo un reto para el sistema sanitario y social de un país.
En el acto Justo Herrán, delegado en la Comunidad de Madrid de Feder, leyó un manifiesto con sus peticiones esenciales: diagnósticos pre y postnatales y tratamientos eficaces; creación de unidades y centros especializados de referencia; financiación y acceso rápido a los llamados medicamentos huérfanos; incremento de la investigación; mejora de la coordinación y la información entre los centros hospitalarios del país; mejora de la formación de los médicos, entre ellos los de atención primaria, para que sepan sobre estas enfermedades y puedan derivarlos a centros y médicos especializados; registros nacionales; y una atención multidisciplinar que tenga en cuenta la faceta educativa, laboral y económica de los enfermos.
Tras él habló Araceli García, cirujana pediátrica en el 12 de octubre de Madrid, que con el relato de dos de sus casos nos emocionó. Fue muy alentador comprobar que los médicos conservan la capacidad de implicarse por sus pacientes más allá de lo que les llevaría la fría aplicación de su técnica. Después una madre que pertenece a la Asociación Española de Síndrome CDG nos relató la experiencia con su hijo: el deambular por España en búsqueda de un diagnóstico, la marcha a Alemania, los problemas con la Seguridad Social, las dificultades en la guardería, los gastos constantes que nadie les reembolsa….
Finalmente intervinimos los políticos, para exponer nuestras propuestas y aportar soluciones a los problemas recogidos en el manifiesto. Primero lo hizo el Director General de Hospitales de Madrid, en representación del PP. Después el del PSOE, que había sido Consejero de Sanidad del Gobierno Vasco de 1987 a 1991 y que se presentó como el futuro consejero de sanidad si ganaba las elecciones Tomás Gómez. Sobre su intervención mencionaré que la vi muy centrada en Madrid. Como si los problemas que nos estaban contando se pudieran acotar a esta comunidad, cuando era justo lo contrario.
El papeleo, los pagos entre comunidades, la determinación de cuales sean los centros de referencia, la creación de un registro único para estas enfermedades, la instauración de servicios de rehabilitación para todos, el tratamiento integral de la enfermedad, la formacón de los médicos y la extensión de la mejores prácticas no puede quedar al albur de la Comunidad en la que se viva.
Por eso, mi intervención trató de superar el debate madrileño. Lo importante no son las Comunidades Autónomas. Lo importante son los ciudadanos de un país que tienen derecho a la mejor asistencia sanitaria vivan donde vivan. En suma, a que la organización burocrática de esos servicios no esté pensada en términos de poder territorial, sino a que tenga como centro al ciudadano.
Por los problemas planteados, parece evidente que solo la acción decidida del Estado puede ayudar a solucionarlos. Y es que no puede ser que el Director de Hospitales de Madrid, por lo bajines, consciente del problema y con buena voluntad, mencione como posibilidad un fraude de ley: que los enfermos se empadronen en Madrid, en casa de cualquier madrileño, para así ser tratados en la sanidad de esta Comunidad. O que el del PSOE, que también reconoció el problema, obvie quien dirige el Ministerio de Sanidad, y proponga acuerdos bilaterales entre las comunidades autónomas para solucionarlo –en su intervención me pareció, por la veces que lo mencionó, que sólo le preocupaba Tomás y el Gobierno de Madrid-. Como si no existiese el Estado y la coordinación dependiera de la voluntad de confederal de las comunidades.
Obviamente el tema es mucho más complejo; no basta que el Estado tenga la competencia, lo esencial es que la ejerza. En esas estamos, trabajaremos para ello. Por lo pronto gracias a Feder por darme la oportunidad de estar en ese acto.
